知らなくていい権利があることを誰が伝えるのか

恩師でもある
大賀正一教授の講演を拝聴した。
演題は「新生児医学と小児医学~無限と連続~」

話は
生まれた時に行われる
新生児に行われる新生児スクリーニング検査
でわかる病気の種類が
僕が医者になった頃は6種類だったけど
今は、数十種類以上にわたるようになったと
言うところから話始まった。

それらの疾患が
新生児スクリーニング検査で判明したとしても
とても希な病気であったり
治療法もわからないなど
病名だけが知識としてだけ
一人歩きしてしまう病気がある。

そのような
将来発症するかどうかもわからない病気だと
発症しても治療法がない病気を
知ることが本人にとっていいのか
家族が知っとけばいいのか
主治医の心の内に秘めておけばいいのか
その判明後の行動が
その子の人生を大きく変えてしまうことにも
なりかねない。

それに対して
希な病気
500万人にひとりのような病気でも
最近原因、治療法がわかり
救うことができるようになった病気もある。

そんな病気に対しては
治せるのだから
希であっても、お金がかかっても、リスクがあっても
挑んでいかねばならない。
挑むことで、その子の人生は大きく変わってしまう。

生まれたとき正常でも
病気の原因因子を持っていると
様々な条件でその病気が発症することがある。
だから
生まれて、健やかに育っていくことを
サポートするのが使命の小児科医は
その子の命、いえ、いのちだけでなく
人生、しあわせさえも願って働き続けなければならない。

生まれてから死ぬまでの
連続する命を見届けるのが小児科医の役目
だと恩師は熱い思いを込めて
我々にメッセージを送ってきた。

医者はサイエンティストであるため
最低この期間に対して
責任を持つべきであると思うが
僕は更に、生まれる前、死んでからも
つまり魂の連続についても責を負っていくべきだ
と思ったのです。

恩師から、素晴らしい気づき、学びの
有り難い時間を過ごしました。

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